Patient: Jeg vil gerne undgå at gå på gangen med et bækken
69-årige Kirsten har været på væskeregnskab op til flere gange. Hun har to gange afprøvet Measurelet Output, og sidste gang bad hun specifikt om det.
I december 2009 bliver Kirsten pludselig alvorligt syg. Først i april 2010 kommer hun på højkant med diagnosen korttarmssyndrom. Kirsten er i dag 69 år og har kun 45 centimeter tilbage af tyndtarmen. Det gør hende afhængig af parenteralt ernærings- og væsketilskud.
Igennem sit sygdomsforløb har Kirsten været på væskeregnskab på Rigshospitalet indtil flere gange. Det sker bl.a. i forbindelse med, at Kirsten har sagt ja til at deltage i forsøg, hvor forskerne tester, om patienter bedre kan optage væske og ernæring med ny medicin. De to seneste gange, Kirsten har udført væskeregnskab på Rigshospitalet, har hun brugt Measurelet Output.
Vi ved, at patienter, der har prøvet Measurelet Output, ofte spørger efter den igen – har du gjort det?
”Ja, det gjorde jeg faktisk, og så tænkte jeg: ’Stakkels de mennesker, som ikke ved, at Measurelet Output eksisterer.’
”Stakkels de mennesker, som ikke ved, at Measurelet Output eksisterer.”
Med Measurelet Output har Kirsten selv stået for at afveje urin og afføring efter hvert toiletbesøg. Det foregår på en vægt ved siden af toilettet og afvejningen klares derfor med det samme.
”Det er slet ikke spor svært. Man stiller bækkenet på vægten, trykker på to knapper – enten urin, afføring eller andet – og så o.k. Jeg har altid haft den tese, at hvis man kan, skal man gøre det selv. Jeg, har jo ikke ret meget andet at lave på hospitalet, så hvorfor skal sygeplejerskerne gøre det for mig. De har jo rigeligt at lave i forvejen. Så med Measurelet Output bliver det også langt nemmere for dem.”
Ubehageligt at gå rundt med et bækken
Kirsten har fået et indtryk af, at de patienter, som er i stand til det, selv går ud i skyllerummet med et bækken. De gange Kirsten har lavet et almindeligt væskeregnskab, har hun kun opsamlet urin og afføring, hvorefter en sygeplejerske har hentet og afvejet urin, afføring eller stomioutput i bækkenet. Kirsten har derfor aldrig selv taget turen med et bækken i hånden hen til skyllerummet. Og det er hun glad for.
”Jeg kan forestille mig, hvor ubehageligt det må være at gå hen ad gangen med afføring eller stomioutput. Det vil være virkeligt grænseoverskridende. Skvulper det eller … Nej, nej, der er jeg for sippet. Jeg synes, det var slemt nok, da jeg skulle tømme min stomipose i en spand i forbindelse med et forsøg. Measurelet Output er mere privat og meget mere komfortabelt, fordi det hele foregår på toilettet.”
”Jeg kan forestille mig, hvor ubehageligt det må være at gå hen ad gangen med afføring eller stomioutput.”
Hun synes også Measurelet Output er en fordel om natten:
”Det er jo døgnets 24 timer, du er på væskeregnskab – også når du vågner kl. 4 om morgenen. Med Measurelet Output er væskeregnskabet hurtigt registreret med vægten lige ved siden af toilettet. Jeg kan lige forestille mig, hvor vågen man bliver, hvis man skal helt ud i skyllerummet først,” siger Kirsten.
Smart at lægerne kan overvåge 24/7
Kirsten har set, at sygeplejerskerne er glade for Measurelet Output, som registrerer alle opsamlede data fra hele døgnet digitalt. Som patient vil hun derfor gerne bakke dem op.
”Jeg håber, det bliver langt mere udbredt, så alle andre patienter får samme mulighed som mig. I forbindelse med forsøget har jeg udført væskeregnskab hjemme i flere dage. Her havde det jo været langt nemmere for både mig og forskerne, hvis jeg bare havde haft vægten med hjem, og de kunne aflæse mine væskeregnskab digitalt. På den måde kan de nemt følge mig live hele døgnet. Det er smart.”
Foretrækker du så Measurelet Output fremover?
”Helt klart. Det er jeg slet ikke i tvivl om.”
Kirsten har ikke ønsket at stå frem med sit fulde navn associeret med korttarmssyndrom på internettet.
Læs også:
Sådan kan et digitalt væskeregnskab innovere behandlingen af patienter
Afdeling på Rigshospitalet drømmer om at gøre væskeregnskabet 100% digitalt
Fakta om korttarmssyndrom og parenteral ernæring
Antallet af korttarmspatienter er ifølge oplysninger fra Sundhedsstyrelsen stærkt stigende i både Danmark og i udlandet og ser ud til at blive mere end fordoblet hvert 10. år.
Patienter, der får fjernet mere end 50 % af tyndtarmen fx pga. cancer, traumer, stråleskader eller mb. Crohn, er i risiko for at udvikle korttarmssyndrom (short bowel syndrome), der er defineret ved, at tarmfunktionen er utilstrækkelig til livets opretholdelse på en normal kost.
Parenteral ernæring er en flydende væske, der via et lille kateter (tynd plastslange) løber direkte ind i en blodåre. Parenteral ernæring anvendes til patienter, som tillæg til anden form for ernæring, fordi de af en eller anden årsag har en mangelfuld eller ufuldstændig optagelse af kostens næringsstoffer. Kirsten modtager en liter i døgnet.
Kilde: Sundhedsstyrelsen og Sundhed.dk